La reforma de la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, conocida como CUME, ya está en marcha. El Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones ha abierto el trámite de audiencia pública del nuevo real decreto que sustituirá a la normativa vigente desde 2011 y que pretende adaptar esta ayuda a las nuevas realidades sanitarias y familiares.
El Gobierno defiende que la reforma permitirá modernizar una prestación que durante los últimos años ha quedado obsoleta ante los cambios producidos tanto en la atención médica como en la organización de muchas familias. Entre las principales novedades figuran la incorporación de nuevas enfermedades protegidas, el reconocimiento de la hospitalización domiciliaria y una revisión del sistema de prórrogas.
Sin embargo, el borrador no ha tardado en generar críticas. La Asociación de Familias en situación de CUME y permisos asimilados (ASFACUME) considera que algunas de las medidas incluidas pueden traducirse en más burocracia y mayores dificultades para acceder o mantener una ayuda de la que dependen miles de hogares.
Una reforma que amplía la cobertura de la prestación
La CUME está destinada a compensar la pérdida de ingresos de aquellos trabajadores que se ven obligados a reducir al menos un 50% su jornada laboral para cuidar de forma directa, continua y permanente a un hijo con cáncer u otra enfermedad grave.
Uno de los cambios más destacados que incorpora el borrador presentado (que puede consultarse en este enlace) es la actualización del catálogo de enfermedades que permiten acceder a la prestación. El texto incorpora expresamente el trastorno del espectro autista (TEA) y el síndrome del neurodesarrollo Poirier-Bienvenu, una reivindicación que diferentes colectivos venían reclamando desde hace años.
Además, la Seguridad Social plantea facilitar futuras actualizaciones del listado para que pueda adaptarse con mayor rapidez a los avances científicos y a nuevas necesidades asistenciales.
La hospitalización domiciliaria dará acceso a la ayuda
La reforma también modifica uno de los aspectos que más dudas había generado desde la creación de la prestación. El borrador reconoce expresamente como situaciones protegidas la hospitalización domiciliaria, los tratamientos ambulatorios complejos y otros cuidados especializados realizados fuera del entorno hospitalario.
La medida responde a la evolución que ha experimentado la atención sanitaria durante los últimos años. Muchos menores ya no necesitan permanecer ingresados durante largos periodos, pero siguen requiriendo vigilancia constante, administración de tratamientos y cuidados permanentes por parte de sus familias.
Con este cambio, la Seguridad Social busca evitar que la protección dependa únicamente de que exista o no un ingreso hospitalario convencional.
Cambios en las prórrogas y en los casos de custodia compartida
La nueva regulación también revisa el sistema de duración de la prestación. Según explica el Ministerio, el objetivo es adaptar mejor los periodos de reconocimiento y renovación a la evolución real de enfermedades que, en muchos casos, obligan a mantener los cuidados durante años.
Junto a ello, el borrador introduce nuevas reglas para situaciones de separación, divorcio o custodia compartida. La intención es aclarar quién puede percibir la prestación y cómo funcionará la alternancia entre progenitores cuando ambos tengan derecho a la ayuda, una cuestión que había provocado numerosos conflictos e interpretaciones distintas.
Las familias denuncian más burocracia
A pesar de las mejoras que destaca el Gobierno, ASFACUME, la asociación que representa a familias beneficiarias de la prestación, ha mostrado su preocupación en un comunicado por varios aspectos de la reforma y considera que algunas de las medidas propuestas pueden dificultar el acceso y el mantenimiento de la ayuda.
La asociación se muestra especialmente preocupada por la exigencia de nuevas certificaciones médicas, la incorporación de informes periódicos de inspección sanitaria y la inclusión de información relacionada con la escolarización de los menores en determinados formularios.
Según la asociación, estas medidas añaden una carga administrativa innecesaria a familias que ya conviven con situaciones especialmente complejas y que, en muchos casos, dedican gran parte de su tiempo al cuidado diario de sus hijos.
La organización también cuestiona que algunos de los nuevos criterios estén excesivamente centrados en aspectos clínicos y no reflejen adecuadamente la realidad de los cuidados continuos que requieren muchos menores con enfermedades graves. A su juicio, el cuidado va mucho más allá de las visitas médicas o los tratamientos hospitalarios e incluye supervisión constante, desplazamientos sanitarios, coordinación con especialistas y atención permanente durante años.
Entre las críticas planteadas por las familias también figura la falta de soluciones para aquellos jóvenes que superan los límites de edad actualmente previstos en la prestación y que continúan necesitando cuidados intensivos. Consideran que esta situación sigue dejando sin respuesta a numerosos hogares cuyos hijos continúan necesitando cuidados intensivos pese a haber superado los límites de edad previstos en la prestación.